Joy Moonen (46) werd zwaar spastisch geboren en zou volgens haar artsen nooit een zelfredzaam en volwaardig leven kunnen leiden. Ze liet zich echter niet beperken door haar handicap en draait volop mee in de maatschappij. Ze heeft een baan en vormt samen met haar man en dochter een gezin. Met als enige verschil dat ze in een rolstoel zit. ‘Ik ben niet gehandicapt, ik heb een handicap.’
Joy noemt zichzelf Anderswerkend Lijfexpert en inclusie-influencer. Met haar bedrijf EmpowerMij adviseert ze organisaties bij het realiseren van inclusiviteit. Ook coacht ze mensen, geeft ze lezingen en schrijft ze boeken om kinderen met een handicap en hun ouders te helpen bij hun zoektocht naar een volwaardig en zelfredzaam leven.
Taal speelt een belangrijke rol
Als ervaringsdeskundige weet ze als geen ander wat er nodig is voor een inclusieve samenleving. ‘Het is meer dan een drempeltje weghalen bij de deur, omdat ik me verplaats in een elektrische rolstoel,’ zegt ze. ‘Het gaat ook over bejegening en het plaatje dat mensen in hun hoofd hebben van mensen met een zichtbare handicap. Het wordt bijvoorbeeld niet zo normaal gevonden dat ik betaald werk en een gezin heb. Als influencer ga ik het gesprek aan om het beeld dat we jarenlang met elkaar hebben opgebouwd over mensen met een handicap een beetje te kantelen.’
Daarbij speelt taal een belangrijke rol, stelt Joy. ‘Het woord gehandicapt heeft een negatieve klank. Vaak denken mensen dat je ook in je hoofd iets mankeert of dat je een laag IQ hebt. Of ze denken dat je niet volwaardig aan de samenleving kunt deelnemen, omdat je niet aan een bepaalde norm voldoet. Maar als ik een goede stoel onder mijn billen heb, is het enige wat anders is aan mij ten opzichte van de grote groep dat mijn lichaam anders werkt. De kracht van taal zorgt ervoor dat mensen anders naar je gaan kijken.’ Daarom spreekt ze van een ‘anderswerkend lijf’ in plaats van een handicap.
Denk niet in onmogelijkheden
Joy vervolgt: ‘We zijn in Nederland heel erg gewend om het negatieve te benoemen en het positieve te laten liggen. Een voorbeeld: als je kwetsbare mensen op die manier benoemt, maak je dat beeld over hen alleen maar groter en de mens die daarbij hoort kleiner. Hetzelfde geldt als je het hebt over “mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt”. Negatieve bejegening leidt ertoe dat mensen zich letterlijk bukken en donker kleden om maar niet op te vallen. Het is een van mijn talenten om die negativiteit om te draaien in positiviteit. Ik ben geen onmogelijkhedencoach, maar mogelijkhedencoach.’
Zelf begon Joy er naar eigen zeggen al op jonge leeftijd mee om zichzelf te laten zien zoals ze was, daarbij gesteund door haar ouders. Dat was niet altijd makkelijk. ‘Je moet de confrontatie aangaan met de norm en met wat mensen van je vinden. De feiten kan ik niet veranderen, want ik zit nu eenmaal in een rolstoel. Ik kan alleen maar laten zien: hier ben ik en ik mag er zijn. Het is mooi als dat vanuit jezelf kan komen en dan gesteund wordt door de mensen die belangrijk voor je zijn.’
Joy vindt dat het mensen met een handicap niet makkelijk wordt gemaakt om zich te ontwikkelen tot wie ze willen zijn. Onder meer doordat ‘ons land vaart op zieligheid’, zoals zij dat zegt. ‘Ik kreeg toen ik in een instelling zat op een gegeven moment te horen dat ik te goed was voor de instelling. Ze zeiden: “We krijgen de zorg niet rond, want je bent te zelfstandig.” Dus als je dingen niet kunt, krijg je het wel rond en als je dingen wel kunt, krijg je het niet rond. Wat je dan aanwakkert, is dat mensen de nadruk blijven leggen op wat ze niet kunnen. Dus het systeem werkt zelfredzaamheid tegen. Je moet heel sterk in je schoenen staan om dat te overstijgen.’
Kijk naar het totaalplaatje
Ze vindt dat gemeentes en andere overheidsinstellingen veel meer naar het totaalplaatje moeten kijken. Naar wat mensen met een handicap nodig hebben om hun leven op te bouwen. ‘Kijk waar hun vlammetje van gaat branden en stimuleer ze. Dat betekent ook dat ze de juiste hulpmiddelen moeten krijgen en niet de goedkoopste. Gemeentes hanteren een basispakket van voorzieningen en hebben afspraken gemaakt met leveranciers. Daarom wordt vaak gezegd dat je een keuze moet maken uit dat pakket. Maar dat is helemaal niet verplicht, alleen weten veel mensen dat niet omdat ze de regelgeving niet kennen.’
‘Mijn rolstoel is de duurste in voorzieningenland. Die verstrek je niet aan iedereen, dat begrijp ik, maar ik zit zestien uur per dag in die stoel. Negen van de tien mensen krijgt een stoel die niet geschikt voor ze is, omdat ze de goedkoopste krijgen aangeboden. Met als gevolg dat ze minder kunnen presteren, pijn in hun lijf krijgen en weer naar de fysiotherapeut moeten,’ zegt Joy. ‘Als je als gemeente niet naar het totaalplaatje kijkt, ontneem je deze mensen de mogelijkheid en mentaliteit om zich te ontwikkelen.’
Zie de mens (niet de casus)
Joy ziet in de gemeente Breda een voorbeeld van een gemeente waar het wel goed is geregeld. Als daar een aanvraag voor een hulpmiddel binnenkomt, kijkt een externe organisatie naar wat de aanvrager precies wil. ‘Er wordt een heel netwerk omheen georganiseerd om dat te bewerkstelligen. Je ziet dat het in de aanloop wat meer tijd en meer geld kost, maar uiteindelijk levert het meer op. De aanvrager wordt ook betrokken bij het hele proces. Daardoor worden ze geen casus, maar blijven ze gewoon mens Dat haalt bij ieder mens het beste naar boven.’
Wat wil Joy jongeren met een anderswerkend lijf nog meegeven? ‘Stop met zielig zijn en ga doen waar je goed in bent. Van zieligheid is nog nooit iemand gelukkig geworden. Je kunt feiten niet veranderen, maar wel hoe je daarmee omgaat. Dat heeft effect op je gezondheid, je zijn en je functioneren. Zelfredzaamheid is niet iets wat je meekrijgt als je wordt geboren met een aandoening, maar is wel van groot belang om te weten wat je nodig hebt en om je leven op te bouwen. Ik help graag bij deze zoektocht.’
Alle tips van Joy op een rijtje
- Gebruik de kracht van taal
- Positieve bejegening in plaats van negatieve
- Leg nadruk op wat mensen wel kunnen en niet op wat ze niet kunnen
- Zie mensen niet als casus
- Betrek mensen bij het proces
- Stimuleer zelfredzaamheid
- Kijk naar het totaalplaatje
